从叙事医学视角下浅谈舒缓疗护中死亡教育体会

　　从叙事医学视角下浅谈舒缓疗护中死亡教育体会

　　朱彤华 朱菁菁 李健卫蔡喧

　　【摘要】目的探讨从叙事医学视角下讨论舒缓疗护(临终关怀)工作中死亡教育体会，旨在为患者提供更好的灵性照护提供理论依据。方法选择入住本院舒缓疗护病房的终末期肿瘤患者及家属为研究对象，采用叙事能力进行医患沟通，包括倾听患者及家属叙事、面对面沟通访谈、护士工作日记、患者日记等，安宁护士仔细阅读原始材料构成叙事分析.，结果患者越知晓自己病情的越容易实施死亡教育;完全不知晓自己病情的，死亡教育较难实施且造成患者与家属在终末期留有遗憾。结论 患者知晓病情和家属坦然面对死亡是舒缓疗护工作中死亡教育实施的关键。

　　【关键词】叙事医学;舒缓疗护;死亡教育

　　中图分类号：R48 文献标识码：B 文章编号：1006 - 6411( 2018) 13 - 0133 - 03

　　叙事医学是由美国学者哥伦比亚大学医学院的临床医学教授丽塔·夏蓉( Rita Charon)11在2001年首次提出的新名词。所谓叙事医学，即用叙事能力来实践的医学，对患者的故事进行认知、吸收、阐释，并为之感动，与患者建立彼此信任的关系，旨在为患者提供更好的医疗照护心1。死亡教育是引导人们科学、人道地认识死亡，对待死亡以及利用医学死亡知识服务于医疗实践和社会的教育，旨在使人正确认识和对待人人都不可回避的生死问题。死亡教育是舒缓疗护(临终关怀)的重要内容之一。叙事医学医患沟通模式为舒缓疗护实施死亡教育打开了重要通道，其通过倾听患者和家属的声音，尊重他们的选择，以帮助他们减轻对死亡的恐惧，正确认识死亡，使患者乐观、平和地面对死亡，家属顺应地接受事实。我国受到根深蒂固的传统文化观念的影响，至今死亡是个回避和禁忌的话题。本研究从叙事医学视角下探讨舒缓疗护中死亡教育的体会，现报告如下。

　　1研究对象

　　选择2013年1月～2016年12月入住上海市杨浦区四平社区卫生服务中心舒缓疗护病房的终末期肿瘤患者及家属为研究对象，年龄54～76岁，平均年龄67.52岁。纳入标准：①患者入院时卡氏( Kamofsky，KPS)评分≤50分，评估其生存期在1个月以内;②患者无精神疾病和意识障碍，具有沟通交流能力;③患者及家属知情同意。排除对象：①有精神疾病或意识障碍的患者及家属;②患者失语且家属有明显沟通障碍的;③评估其生存期在6个月以上的。

　　2研究方法

　　2.1资料收集采用倾听患者及家属叙事、面对面沟通访谈、患者日记、工作日志、录音视频等方法收集，同时通过文献查阅、深入病房观察收集患者及家属资料。

　　2.2访谈目录访谈前，列出访谈目录，内容包括：①人住舒缓病区原因;②入住舒缓病房后体验;③对自己病情J解程度;④家属对舒缓病房的要求等等。

　　2.3访谈步骤 患者人院后，由舒缓病区专职安宁护士用亲切的话语经常深入病床与患者及家属进行初步沟通，关心患者的饮食、睡眠、疼痛控制和躯体症状，并向患者及家属承诺对所有访谈的资料进行保密，使得护士与病人之间建立起信任关系。访谈中，运用叙事医学的策略，认真倾听每个患者的故事、感受患者及家属的境遇、进入角色，充分理解他(她)们的苦痛和无奈。，从病患讲述的故事中学习和体会，必要时对访谈内容进行录音，同时记录当时患者的非语言性的动作如语气、语调、神情、肢体动作等表达。访谈结束后，及时用文字整理和分析。访谈时间控制在20 min左右，根据患者及家属的实际情况延长时间或增加访谈次数。

　　2.4资料分析采用反复仔细阅读原始材料作叙事分析：①叙事者(患者)互动中说出自己的故事;不断回顾与诠释，从访谈时的语言和非语言等表现分析患者所经历的过去、现在和未来。②关注叙事者(家属)针对倾听者，在言辞上的变化，关注这些言辞所指涉的意义。③关注叙事时语言风格如何影响到叙事的轮廓和意义;所有的这些方面，构成了叙事分析中极为重要的方面，即叙事者是如何诉说故事的。个人经验与社会经验的关系以及故事发生的具体场景，找出那些对研究参与者的信念、态度、行为有重要影响的要素，不仅揭示现象韵显性意义，而且要深入到事件与行为背后挖掘潜藏的深意。

　　3结果

　　3.1 不告知实情，死亡教育较难实施

　　案例1：“医生我想你们告诉我实情，我到底得了什么病，她们一直说我会慢慢好起来的，可是我现在感觉越来越不好了。陈先生是一位肺癌晚期患者，癌症已经全身广泛转移，活动已经无耐力，他连全自动功能床按钮开关都拿不动了，他的家人害怕将真相告知会影响他的情绪，打垮他的求生意志，始终幻想着他会慢慢好起来。在旁的护士把话题转向他的夫人，虽然答应了医生告知患者的病情，但是等真的面对时，又开始编造“善意的谎言”了，“你安心养病不要乱想了，相信这里的医生，你会慢慢好起来的……”。患者对家属始终隐瞒病情感到强烈不满，情感开始失控起来，冲我们发火：“今天不告诉我真相，我就打120把我运回家”。陈先生的老婆一边擦着眼泪一边道着歉，“都是我不好，都是我不好……”。(工作日记)。

　　案例1分析，通过患者的语言与非语言表达等方面传递出的信息分析出患者开始意识到死亡离自己越来越近了，这个时候，作为安宁护士会直接接着案例一的患者的话题会问“您说的感觉越来越不好了，你想到了什么?你想让我们怎么帮您?”——这个时候死亡教育已经开始了……护患之间就可以真诚沟通，以引导的方式与患者交谈，鼓励患者说出“死亡”2字，评价患者对死亡的恐惧和接受程度，同时针对患者对死亡知识的不足进行补充及讲解，有针对性的教育。指导患者的同时应该将家属遇到的困难或担忧记录下来，通过记录日志释放情绪，减轻患者焦虑与恐惧感，有利于死亡教育的有效实施。

　　案例2：钱是一位右肺癌伴骨转移患者，于5日晚上23: 10离世。虽然在我们的预料之中。照护钱的护理员告诉我：“他’一直表情呆滞，不想和任何人说话，时而叹气，时而流眼泪……”。是有什么事放不下吗?是遇到不能沟通的事吗?这到底是一种怎样的体验?他的妻子是一位善良而传统的女性，来到谈心室找我，对我说，她和女儿始终不敢把实情告诉他，宁愿忍受着被误解的痛苦。她丈夫一直在责怪她，没有再想想办法送他去三级医院治疗。她感到既委屈又无奈，原因是所有三级医院都不收了，而丈夫还不知道，不敢告诉他。(工作日记)。

　　案例2分析，这位患者焦虑、恐惧、不安，应该找一位心理医生来做生命教育或者死亡前的疏导。他内心想要完成的愿望没有完成。作为安宁护士应该帮助他完成生命里的一个终极对话，和家属一起帮助他完成后的心愿。我们在工作中经常会遇到这样的情况，患者是带着遗憾离世的，家属也会带着遗憾感到不安。所以有这样一句话：让每个人安详地离世应该是社会对人的一种承诺，也是我们这些健康的人对生病的个体、对同伴所肩负的责任。

　　3.2家属的决定，患者无权选择优死

　　案例3：“我不要转院，不想再转来转去，也不要穿刺和打针了……”这是5床张用嘶哑的声音在与他的老婆和儿子对话。张是一位肺癌伴全身脏器转移患者，知晓自己的病情，收住院3d后患者出现中等量的胸腹水，于是他的家人联系了一家综合性i甲医院，并打120急救中心准备用担架抬着患者去做腹穿抽腹水。到了下午，护理员小张看着空床告诉我：“他已回不来了，真作孽啊!离开这里时，张已经知道没有多长时间了，不想折腾了。可是，家属就是不听，硬是拉他去做什么穿刺。”张带着痛苦地走了。(工作日记)

　　案例3分析，护士应及时帮助患者及家人，早点介入优死教育，减轻和缓解患者恐惧、焦虑的心理。通过死亡教育，使患者可以真实表达内心感受，家属应尊重患者的意愿，在家属的支持下让患者无痛地保持着尊严，从而提高生命末期的质量。

　　3.3有准备离世，提升末期生命质量

　　案例4，“爸爸，作为儿子我尊重您的选择。但我有一个小小的要求，让我在您不多的时间里多陪陪你……”这是一对父子，儿子在一家外资企业工作，大约2年前，父亲患卜.晚期肠癌，儿子为此延迟了去日本总部工作的时间。父亲是一位高级工程师，完全知晓自己病情。父亲开朗豁达且很有主见，通过我中心舒缓疗护门诊医生和护士的心理支持及优死宣教，使父亲减轻了死亡恐惧，消除了顾虑，自己选择了放弃一切有创治疗，主动要求入住我中心舒缓疗护病房。人住舒缓疗护病房后，心情平静，儿子一直陪伴着他。

　　案例5，芳是昨天从上级医院血液科转来的白血病晚期患者，是一名已退休的优秀小学老师。半年前其白血病进入终末期，长达30余年的疾病折磨使患者的心情一直笼罩着雾霾。其女儿让我有机会打开她的心墙，帮助她在生命的后阶段敞开心扉，让他带着美好离去。她在后的1个月期间接受了安宁护士的优死教育。芳在后的3 d里，交代了所有后事，包括列出了参加她追悼会的名单。她女儿告诉我，其母哼着小曲，微笑着安慰家人，完全像个跑完马拉松的运动员走到了终点。我想，芳是幸运的，也是无痛无憾的，对我来说真的是很大的欣慰。(访谈日记)

　　案例6，“小朱，我还能活几天?”“是不是需要补点液来维持?”波是一名爱干净的老伯，胰腺癌晚期，入院第一天见到他，下肢重度水肿伴腹水，但还坐在椅子上整理他的东西，每次与他谈话都是笑嘻嘻的，今天他躺在病床上声音微弱问了我这2个问题。我告诉他心肺功能已经慢慢衰竭，补液可能加重心肺负担会更难受。“更难受?”欲言又止，“哦，我明白了，只要让我没有痛苦就行了，我已经准备好死亡，我不怕。”(护士日记)。

　　在舒缓疗护中对患者进行恰当的死亡教育，使患者对死亡有比较正确的认识。案例6中对患者所提出的诸如：“我还能活几天?”这样的问题也直言不讳。案例4和案例5中，对患者进行死亡教育一方面有利于患者能积极地接受和面对死亡，另一方面，也能对自己的后事做出妥善安排。患者也得到了临终前的精神慰藉，其亲人们伴随他(她)们走完人生旅途的后一站，自始至终保持人的尊严，从而提高后生命阶段的质量。

　　4讨论

　　4.1叙事沟通能引导科学告知病情，有利于死亡教育实施在我国，舒缓疗护中的死亡认知理念尚未被普遍接受。与老龄化发展的速度、规模相比，我国死亡教育的发展相对滞后。其原因之一是因为中国人普遍受到了传统文化的影响。从案例l、案例2叙事中显现出面对死亡，患者及家属强烈的情绪是“恐惧”。案例1中，“善意的谎言”隐瞒病情，妻子内心希望与现实绝望感的差距，加之对未来无法想象的恐惧导致情感崩溃。案例2中家属对死亡有很强烈的恐惧感，因而对死亡采取了极度回避的态度。因此，这在一定程度上阻碍了患者对于舒缓疗护中死亡教育的接受。善意的欺骗不仅会使癌症患者陷于孤立无援的境地，还会影响他们与医护人员的真诚合作，不利于舒缓疗护工作死亡教育的实施。因此，叙事沟通能及时收集信息帮助我们寻找一个告知病情的佳切入点，对患者是有益的，患者知晓自己的病情，医患之间能真诚沟通，有利于死亡教育的有效实施。

　　4.2叙事沟通能建立医患彼此信任关系，有利于开展死亡教育

　　当患者经过医生诊断为其疾病不可治愈时，在舒缓疗护中对患者进行恰当的死亡教育，使患者对死亡有比较正确的认识。案例6中对患者所提出的诸如：“我还能活几天?”这样的问题也直言不讳。案例4和案例5中，死亡教育一方面有利于患者积极的接受和面对死亡，另一方面，也能对自己的后事做出妥善安排。患者也得到了临终前的精神慰藉，其亲人们伴随他(她)们走完人生旅途的后一站，患者自始至终保持人的尊严，从而提高其后生命阶段的质量。案例3中的患者被家属剥夺了优死权，创伤性的治疗让患者“生不如死”。患者自己本身能坦然面对死亡现实，而死者亲属却难以接受死亡的事实，生死临界点难以取舍，有时精神痛苦更为强烈。

　　叙事医学沟通是一种吸取、解释、回应故事和其他人类困境的能力，其核心是共情与反思。叙事医学，开辟了一条通过叙事抵达医学认知的新路径。在由于死亡而引起的一系列问题上，通过叙事医学沟通进行死亡教育，包括对患者家属的心理失衡、可能的家庭组合改变而带来的痛苦、丧葬仪式的筹划及给予死者亲属予以慰藉、关怀，以疏导悲痛过程，帮助其减轻痛苦，使他们深切感受到人间的情谊，这是人道主义的进一步升华和全面完善。

　　5小结

　　叙事医学将技术至上的生物医学提升到有情、有趣、有灵的层面，在还原医学应有温度的同时，终实现从医患之间的小沟通到公众理解医学的大沟通。5J。叙事研究已经被广泛地应用于护理领域的诸多方面，如护理教育、家庭康复、伦理道德及临床护理等。叙事死亡教育不是要人们追求死亡，而是要人们学会认知死亡和正确对待死亡。舒缓疗护工作离不丌死亡教育的开展。作为舒缓疗护(临终关怀)的工作者有责任帮助这类人群，在工作中运用叙事医学医患沟通模式为患者及家属开展相应具有针对性的死亡教育，通过死亡教育以减轻患者对死亡的恐惧，缓解焦虑的情绪，树立正确的生死观，让患者认识7扛老病死是人生的自然规律，使其在生命的后阶段通过医务人员的关爱、亲人的关怀、社会的关注与支持产生心理的满足、精神的舒缓，提高自身的心理承受能力，能够坦然面对死亡，从而改善生活质量。

　　参考文献

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