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Walking and living independently with spina bifida: a 50-year prospective cohort study.

Abstract：

AIM:To describe trends in walking and living independently in a cohort of consecutive cases of spina bifida, followed-up over 50 years. METHOD:From 1972 to 2017, a cohort of 117 (born 1963-1971, 50 males, 67 females) survivors and/or carers was surveyed approximately every 5 years by clinical examination and/or postal questionnaire/telephone interview. The Office for National Statistics provided details of deaths. RESULTS:The follow-up in 2016 and 2017 was 99% (116/117). There were 37 survivors (17 males, 20 females) aged 46 to 53 years and 79 deaths (50y survival, 32%). The percentage of survivors who could walk more than 50m at the mean ages of 9 years, 18 years, 25 years, 30 years, 35 years, 40 years, 45 years, and 50 years was 51% (38/75), 50% (34/68), 33% (20/61), 30% (17/57), 30% (16/54), 30% (14/46), 31% (12/39), and 27% (10/37) respectively. However, the percentage living independently in the community after age 25 years increased over time: 23% (14/61); 37% (21/57); 41% (22/54); 39% (18/46); 56% (22/39); and 54% (20/37). Living independently at age 50 years was more common in survivors without a history of raised intracranial pressure or cerebrospinal fluid shunt revisions. INTERPRETATION:In this unselected cohort, mobility declined with age, possibly because of increasing obesity and deteriorating health. By contrast, partly because survival was better in those least disabled, the percentage living independently increased. WHAT THIS PAPER ADDS:By age 50 years, the percentage of patients who could walk more than 50m had declined to 27%. By age 50 years, the percentage living independently had doubled to over 50%. Survivors without a history of raised intracranial pressure or cerebrospinal fluid shunt revision are more likely to live independently. :CAMINAR Y VIVIR DE MANERA INDEPENDIENTE CUANDO SE TIENE UN DIAGNÓSTICO DE ESPINA BÍFIDA: UN ESTUDIO PROSPECTIVO DE COHORTE DE 50 AÑOS: OBJETIVO: Describir las tendencias para caminar y vivir de forma independiente en una cohorte de casos consecutivos de espina bífida, seguidos durante 50 años. MÉTODO: Desde 1.972 hasta 2.017, una cohorte de 117 (nacidos entre 1.963-1.971, 50 varones, 67 mujeres) sobrevivientes y/o cuidadores fueron encuestados aproximadamente cada 5 años mediante examen clínico y/o cuestionario postal/entrevista telefónica. La Oficina de Estadísticas Nacionales proporcionó detalles de las muertes. RESULTADOS: El seguimiento en 2.016 y 2.017 fue del 99% (116/117). Hubo 37 sobrevivientes (17 varones, 20 mujeres) de 46 a 53 años y 79 muertes (50 años de supervivencia, 32%). El porcentaje de sobrevivientes que pudieron caminar más de 50 metros en las edades medias de 9, 18, 25, 30, 35, 40, 45 y 50 años fue del 51% (38/75), 50% (34/68), 33% (20/61), 30% (17/57), 30% (16/54), 30% (14/46), 31% (12/39) y 27% (10/37) respectivamente. Sin embargo, el porcentaje de vida independiente en la comunidad después de los 25 años aumentó con el tiempo: 23% (14/61); 37% (21/57); 41% (22/54); 39% (18/46); 56% (22/39); y 54% (20/37). Vivir de forma independiente a los 50 años de edad fue más común en los sobrevivientes sin antecedentes de aumento de la presión intracraneal o revisiones de derivación del líquido cefalorraquídeo. INTERPRETACIÓN: En esta cohorte no seleccionada, la movilidad disminuyó con la edad, posiblemente debido al aumento de la obesidad y al deterioro de la salud. Por el contrario, en parte porque la supervivencia fue mejor en los individuos con menos desafíos fisicos, el porcentaje de vida independiente aumentó. :CAMINHANDO E VIVENDO COM INDEPENDÊNCIA TENDO ESPINHA BÍFIDA: UM ESTUDO DE COORTE PROSPECTIVO DE 50 ANOS: OBJETIVO: Descrever tendências no caminhar e viver com independência em uma coorte de casos consecutivos de espinha bífida, acompanhados por 50 anos. MÉTODO: De 1972 a 2017, uma coorte de 117 (nascidos 1963-1971, 50 do sexo masculino, 67 do sexo feminino) sobreviventes e/ou cuidadores foi avaliada aproximadamente a cada 5 anos por exame clínico e/ou entrevista por telefone ou correios. O Escritório de Estatística Nacional forneceu detalhes sobre óbitos. RESULTADOS: O acompanhamento em 2016 e 2017 foi 99% (116/117). Houve 37 sobreviventes (17 do sexo masculino, 20 do sexo feminino) com idades de 46 to 53 anos e 79 óbitos (sobrevivência em 50a, 32%). A porcentagem de sobreviventes que podiam andar mais de 50m nas idades médias de 9, 18, 25, 30, 35, 40, 45, e 50 foi 51% (38/75), 50% (34/68), 33% (20/61), 30% (17/57), 30% (16/54), 30% (14/46), 31% (12/39), and 27% (10/37) respectivamente. No entanto, a porcentagem vivendo independentemente na comunidade após a idade de 25 anos aumentou com o tempo: 23% (14/61); 37% (21/57); 41% (22/54); 39% (18/46); 56% (22/39); e 54% (20/37). Viver com independência na idade de 50 anos foi mais comum em sobreviventes sem história de aumento de pressão intra-craniana ou revisões da válvula de líquido cérebro-espinhal. INTERPRETAÇÃO: Nesta coorte não selecionada, a mobilidade diminuiu com a idade, possivelmente por causa do aumento da obesidade e deterioração das condições de saúde. Em contraste, em parte porque a sobrevivência foi melhor naqueles com menos incapacidades, a porcentagem dos que viviam com independência aumentou.

journal_name

Dev Med Child Neurol

journal_title

Developmental medicine and child neurology

authors

Oakeshott P,Poulton A,Hunt GM,Reid F

doi

10.1111/dmcn.14168

subject

Has Abstract

pub_date

2019-10-01 00:00:00

pages

1202-1207

issue

eissn

0012-1622

issn

1469-8749

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Walking and living independently with spina bifida: a 50-year prospective cohort study.