PICC置管白血病患儿照顾者的真实感受的质性研究

　　PICC置管白血病患儿照顾者的真实感受的质性研究

　　鲁 萍谢安慰 王敏华

　　摘要 目的探讨急性白血病患儿照顾者不同时期对PICC置管的真实感受和需求，为制定更加科学的健康教育提供理论和实践依据。方法采用目的抽样法，选取2017年7月-2017年12月入住本院血液科携带PICC导管的20例白血病患儿照顾者进行半结构式访谈.应用Colaizzi现象学7步分析法分析资料，并运用NVivol0.0软件管理、发掘和查找文本数据。结果 通过阅读、分析、反思、分类和提炼，归纳出白血病患儿照顾者PICC置管真实感受的4个主题：PICC相关知识缺乏的紧张与担心、对导管各种并发症的认识不足，导管带来的受益感，医疗条件制约。结论白血病患儿照顾者对PICC置管的验与需求呈现复杂性与阶段性特征，护士应根据患儿置管后的具体情况给予有针对性的健康教育，满足其个性化需求，以帮助患儿更好地适应带管生活，预防并发症的发生，保证导管的有效使用时间。

　　关键词：白血病;患儿照顾者;PICC;感受;质性研究

　　中图分类号：R473.73 文献标识码：B 文章编号：1006-6411( 2018) 30-0096-04

　　白血病患者由于骨髓中异常的原始细胞大量增殖并浸润致各种器官组织，正常造血功能受到抑制而出现肝、脾和淋巴结肿大、贫血、出血和感染等[1]。静脉化疗是目前治疗小儿白血病等恶性肿瘤的主要方法之一，大多数化疗药物对局部静脉具有较强的毒性和刺激性[2]。经外周静脉穿刺中心静脉置管( PICC)起到了外周血管穿刺、中央静脉治疗的效果，是目前白血病患儿治疗时的静脉通道选择，是化疗顺利进行的保证[3]，然而PICC置管是一项侵入性护理技术，因其置管费用高、留置体内时间长，患儿照顾者对该技术不了解、认识有偏差，并且PICC留置过程中，因护理不当极易出现一些严重并发症如静脉炎、感染、血栓、出血等[4]，均会使患儿照顾者产生焦虑紧张的情绪。为深入了解白血病患儿照顾者在患儿留置PICC的真实感受，本研究采用性研究设计，以现象学的研究方法，对20例白血病患儿照顾者进行深度访谈收集资料，以期能增进护理人员与对他们身心状态的了解，更好地进行程序式的健康教育，改善照顾者日常的紧张情绪，同时降低PICC的并发症。现报道如下。

　　1对象与方法

　　1.1研究对象采用目的抽样法，选取2017年7月- 2017年12月入住本院血液科携带PICC导管的20例白血病患儿照顾者进行访谈。人选标准为：1)在院陪护确诊白廊病患儿且准备或已经置管的照顾者;2)语言理解及表达能力正常，易于沟通;3)能配合完成回答有关PICC开放式提问的;排除标准：1)偶尔陪护的患儿照顾者;2)语言理解及表达能力差的家长。研究样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题出现为标准[5]。每一位受访者在研究中都被称为个案。本组20例白血病患儿照顾者的资料如下：性别：男5例，女15例：年龄：小28岁，大37岁;文化程度：高中5例，大专8例，本科7例。患儿病种：急性淋巴细胞性白血病17例，急性非淋巴细胞性白血病3例。研究对象的资料见表1。

　　表1 受访者一般资料

　　1.2研究方法

　　1.2.1资料收集方法以质性研究中的现象学方法(phenome-nology)为指导，通过深入访谈法(in-depth interview)收集资料 地点选择在安静、私密的治疗室，访谈前向受访者详细说明研究目的、方法、内容及意义，承诺无伤害、保密原则，告知其有自由选择和退出权，获得同意后签署知情同意书。以Sharan策略提高资料严谨度[6]，充分考虑研究对象代表性，选择不同置管时期的患儿照顾者，从而大限度地获取所需要的信息。访谈中保持中立态度，认真倾听，鼓励患儿充分表达自己的感受，并客观记录其语气、语调及非语言性表达。访谈者为拥有PICC维护证书专业人员，接受过质性研究相关课程的培训，同时为血液病房责任护士。根据研究目的、文献检索和专家组讨论初步拟定半结构式访谈提纲，对4例接受PICC健康教育的白血病患儿照顾者进行预访谈，修订后确定终访谈提纲，主要包括“行PICC置管术前，对于PICC相关知识的获取渠道?置管过程中，你的顾虑有哪些?在患儿携带PICC期间，维护有何顾虑?PICC在日常生活中对于你和小孩的影响”等主题。全程同步录音，每次访谈时间控制在25 -30 min。

　　1.2.2资料分析方法分析资料与收集资料同时进行，访谈结束当日，及时将录音资料和研究者的现场观察转化为文字，经第二人核对后，然后采用Colaizzi的7步分析法进行资料分析[7]：①仔细阅读所有缭料i②析取有重要意义的陈述;③对反复出现的观点进行编码}③将编码后的观点汇集成主题;⑤写出详细、无遗漏的捕述;⑥辨别出相似的观点;⑦返回参与者处求证。完成以上分析步骤，将资料整理后，向研究对象确认真实性。

　　2结果

　　2.1丰题一对PIcc相关知识缺乏导致的紧张和担心患儿照顾者对该操作流程不熟悉，置管时不在场，害怕小孩年龄小不配合导致置管失败而表现出紧张、担心。个案D：“孩子比较小，看不到我会闹的，我可不可以陪进去啊，肯定不会打扰做管子的。”个案F：“孩子还小，那么长的管子插进去，小孩不疼吗?要打麻醉的吧?”个案0:“小孩好动，脾气比较大，做的过程中不配合怎么办?”个案P：“一定能成功吗?不成功费用还算我们自己的吗?”个案S：“是由经验丰富的护士做吧?让我们小孩少吃点苦头。”

　　2.2主题二对导管各种并发症的认识不足 医院是病原微生物集中的地方又是人群聚集的场所，化疗后骨髓抑制期白血患儿粒细胞严重缺乏，抵抗力极度低下，照顾者均担心导管感染的发生。患儿留置PICC导管初期比较紧张，不敢活动，而患儿照顾者也害怕出血、导管脱出等各种并发症的发生。所有研究个案都认为这阶段是紧张的时期。个案B：“小朋友晚上睡觉压到怎么办啊?”个案E：“现在我要注意什么啊，针眼处老有点出血，发红，会不会感染啊?”个案F：“护士，管子在体内留那么长时间，对小孩身体会不会有什么影响啊?”个案H:“我们小孩皮肤容易出汗，老出湿疹怎么办?”个案N：“小孩生气把管子拔掉怎么办啊?”

　　2.3主题三导管带来的受益感随着带管时间的延长，患儿及照顾者的负性体验逐渐减少，开始出现积极的正性体验，所有个案都能够意识到PICC的重要性，这与张明等[8]的研究结果一致，PICC为化疗的实施提供了一种安全有效的静脉输液途径，可避免多次穿刺给患儿带来的痛苦，有效保护血管;随着带管时间的延长，患儿照顾者逐渐加深了对导管维护的了解，掌握了一定的应对技巧。A:“我觉得这管子挺好的，一开始小孩一直打留置针，受那么多苦。”C：“以前小孩看到护士来挂水就害怕，现在知道不扎针了就不怕了。”H:“我觉得PICC比4床那个小孩胸口的输液港好多了，不用一个星期就要换个那么粗的针，而且还贵。”I：“PICC能留1年，正好我们疗程也结束了，到时直接拔掉就可以了。”个案G“PICC里面能直接抽血，小孩本来就因为三天两头打针抽血害怕了，现在好了，管子里直接拉点出来就可以啦。”个案J：“出院回家也没什么，导管在胳膊上面，穿个短袖就啥都看不见了。”

　　2.4主题四 医疗条件制约由于我国各地医疗条件和PICC发展不平衡，部分医院仅开展成人PICC维护，拒绝为儿科患者进行维护，且目前各医院PICC的维护用物不一致，照顾者担心影响维护质量。个案D:“病房就给大人换，他们说没给小孩换过，小孩爱动，那个管换不好就很麻烦。”个案L：“护士说我们拿的东西他们用着不方便，得用他们医院的那套，他们的药包不好，一次性手套还有镊子都没有，直接用手，真怕感染啊!”个案J：“人家那个冲管的都和这里不一样，也不知道能不能冲干净。”

　　3讨论

　　3.1 刚入院的患儿照顾者对突然降临的疾病处于恐慌不相信阶段，且对治疗处于被动过程。对于化疗药物对血管的刺激不清楚且对PICC用途不了解，置管意识不强。护理人员应及时、连续地为患儿照顾者提供PICC导管的日常护理，居家护理的要点等信息，以提高照顾者的照护能力、降低对疾病的不确定感[9].同时还有利于提高其积极感受[10]。提高医患沟通能力和护理服务主动意识，加强健康宣教，提高患儿照顾者置管的依从性。

　　3.2患儿照顾者由于缺乏PICC置管相关知识而产生无助感，导致较高的焦虑、抑郁水平[11]。访谈是获取问题来源的渠道之一。动机性访谈在西方国家已得到比较广泛的应用，成为行为改变的主要技术之[12]。研究表明，白血病患儿治疗期间，其父母存在多极需求，包括相关专业知识、精湛的医疗护理技术和病友间的沟通交流等[13]。置管前向患儿照顾者说明置管的重要性，可能发生的情况以及在操作过程中需患儿配合的要点，取得照顾者的理解和支持;置管后告知患儿照顾者在PICC带管期间任何时段都可能发生导管相关并发症，主要发生在置管早期即置管后1个月内，从第5周开始并发症发生率显著降低[14-15].鼓励和帮助患者照顾者宣泄、确认和讨论面对PICC特殊需要的行为改变，在谈话过程中，明确患儿照顾者所面临的主要问题，从而确保健康教育的针对性，与患儿照顾者建立合作关系，让家庭参与PICC相关照顾的各个方面，改变患儿照顾者行为方式和心理适应度，提升护理自主性和参与性，减少并发症，延长导管的使用寿命。

　　3.3白血病患儿生活不能自理，对父母的强烈依赖。父母作为第一照顾者提供患儿全方位的情感、生活支持，并作为监护人肩负照顾的义务。照顾者出现担心和无助感，很大程度上是因为对相关知识和技能的不了解，这提示护理人员在对患儿进行治疗的同时，应加强对照顾者的健康教育。杨红莉和张树桐[16]研究表明，对管道患者的照顾者进行有效的健康教育，可以强化照顾者的管道风险意识，提高管道知识和护理技巧，减少管道并发症的发生。应该通过患者、家属、护士共同参与，对居家护理的患者家属进行家庭护理指导，并熟练掌握维护技术，提高带管患者PICC护理质量[17]。照顾者在照顾过程中并非仅感受到负担，护理经验的积累及照护技能的提高所带来的自我肯定及周围人的感激等也给照顾者带来了积极的感受，有研究表明照顾者存在的积极感受能显著降低其感受到的照护负担[18]。因此医护人员应鼓励照顾者表达其在照顾过程中的收获和成长，同时肯定照顾者的价值和能力，增强其自我效能，强化积极感受[19]。患儿照顾者的参与确保患儿PICC置管期间对家庭情感的需要及疾病照顾上的参与，满 家长及儿童的相互依赖。

　　4结论

　　本研究通过对20例接受留置PICC的白血病患儿照顾者进行深入访谈，完整呈现了其真实体验，使医护人员能深入了解留置PICC给他们带来的困惑，应在不同阶段给予针对性的程序式健康教育，让患儿照顾者主动参与到患儿PICC日常生活中，这样既降低了家长的负性心理，也降低了PICC并发症的发生率，顺利完成后续疗程。本研究的访谈对象较为局限，仅为白血病患儿照顾者。建议在今后的研究中扩大研究对象范围，并对其进行纵向访谈，了解其在整个治疗过程中对PICC置管的感受及其动态变化。

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