肝硬化患者自我管理的研究进展

　　肝硬化患者自我管理的研究进展

　　刘 巧 谢建飞 丁四清施树清 

　　摘要本研究回顾自我管理在肝硬化患者中的应用，综述当前肝硬化患者自我管理现状、影响因素及干预方法，了解患者的自我管理水平及需求，进而为患者制定自我管理方案与措施，以提高其自我管理能力，且为临床实践提供参考依据。

　　关键词：肝硬化;自我管理;综述

　　中图分类号：R473.5 文献标识码：A 文章编号：1006 - 6411( 2018) 23 - 0004 - 04

　　肝硬化是慢性肝病的晚期阶段，具有病程长、并发症多、预后差、病死率高的特点。虽然大多数肝硬化患者经过住院治疗，病情能够得到有效控制，但仍需要长期治疗甚至终生治疗。因此，出院后患者有效的自我管理对降低疾病复发率，减少并发症和病死率，提高生存质量和延长生命至关重要[1]。研究表明，肝硬化患者对疾病的认知、日常生活行为能力及疾病的自我管理能力均不理想[2]。慢性肝病患者一旦进展为肝硬化，由于其复杂性及不可逆性，通常可导致全身多个器官及系统功能的改变。肝硬化的病情如果恶化会影响患者的睡眠质量，除此之外，反复发作的病情也会使患者产生极大的挫败感，感到无能为力，从而产生焦虑、抑郁等负性情绪。国内外对于肝硬化患者自我管理也进行了一系列的研究，主要表明患者在住院期间该如何提升自我管理能力，本研究针对肝硬化患者自我管理意义、现状及影响因素、干预方法进行综述，旨在为临床实践提供指导。

　　1肝硬化患者自我管理概述

　　1.1 自我管理定义 自我管理是通过患者的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为门J。自我管理能力较高可帮助患者消除或减轻影响健康的危险因素，自觉地形成有益于健康的行为和生活方式，对减少并发症，提高生活质量具有重要意义。

　　1.2肝硬化患者自我管理的意义肝硬化的病情持久，患者需要与疾病做长期斗争，故而较为熟悉疾病的诊疗、自我保健等全过程。因此，肝硬化患者自身才是疾病控制与管理的佳人选，需要患者长期坚持对自己所患疾病的自我管理，完成自我保健任务。研究表明，有效的自我管理可以帮助患者改善患病期间的生活质量。程雪花等[9]对肝硬化失代偿期患者自我管理能力进行研究，结果显示，自我管理能力越高的患者生活质量越高。侯英华[10]的研究亦表明通过对患者自我管理能力的提升，可达到改善生活质量的目的。

　　2肝硬化患者自我管理水平及影响因素

　　2.1肝硬化患者自我管理的评价工具目前，对于肝硬化患者相关量表主要有肝硬化患者生存质量量表、自我管理行为量表、临床结局量表、报告结局量表等。肝硬化患者自我管理行为量表及慢性乙肝患者的生活质量量表在我国应用较普遍，信效度得到广泛的认可。

　　2.1.1肝硬化患者自我管理行为量表该量表由王倩等在美国学者Corbin和Strauss的自我管理理论基础上，参考肝硬化诊断和治疗指南及欧洲肝脏研究学会和临床实践指南编制的肝硬化患者自我管理行为量表进行编制。该量表分4个维度，分别为饮食管理、日常生活管理、用药管理、病情监测管理，共24个条目。该量表的克朗巴赫系数为0. 80，重测信度为0.84，内容效度为0.93。计分方式评价采用李克特4级评分法，“总是这样”、“经常这样”、“很少这样”、“从不这样”，依次计1~4分，评分范围为24—96分，得分越高，表示自我管理行为越好。该量表可用于评价国内肝硬化患者的自我管理行为，也可为今后针对肝硬化患者自我管理行为干预进行更深入地研究提供评价工具。

　　2.1.2慢性乙肝患者的生活质量量表该量表由罗兴伟等[12]编制，分为疾病、生理、心理和社会四个维度，共38个条目，量表采用李克特5级评分，总分为38—190分，得分越高说明患者的自我管理和生活质量水平越高。条目与各维度的相关系数为0. 531~0.814，各维度与总分的相关系数为0.697~0.869;该量表与SF -36量表的校标关联效度为0.775;总量表的克朗巴赫系数为0. 941，各维度的克朗巴赫系数为0.775~0.941;总量表的重测相关系数为0. 925，各维度的重测相关系数为0.675—0.886;该量表具有较好的信效度水平。

　　2.2肝硬化患者自我管理水平 国内外学者通过对肝硬化患者的自我管理能力进行了评估，研究结果表明患者的自我管理现状并不理想，尤其是在出院后居家修养期间。蒋世琼[13]的研究表明，只有57.5%的患者在院外能够完全按照医嘱来服用药物、47.5%的患者能够定期复查，患者遵医行为有待提高。朱方等¨卅探讨肝炎后肝硬化患者自我管理行为与应对方式的相关性，肝炎后肝硬化患者自我管理为66. 35 +7. 63分，处于中等水平，应对方式明显影响其自我管理水平。Volk ML等通过对150名肝硬化患者的自我管理知识掌握水平做横断面调查，结果表明肝硬化患者缺乏有效的自我管理知识。

　　2.3肝硬化患者自我管理的影响因素

　　2. 3.1患者人口学特征研究表明患者的文化程度、收入水平、医保方式等人口学资料均能够影响患者的自我管理水平。大专及以上患者自我管理行为分别优于小学及以下患者。另相较于未婚、离异、丧偶患者，已婚患者的自我管理行为条目得分较高。分析原因，可能是由于高学历水平的患者接受能力强，能通过各种途径掌握自我管理的注意事项及意义。已婚个体与未婚、离异或丧偶的个体相比，其患病期间不仅可以得到来自家庭的支持，也能够得到配偶的建议和指导，帮助患者建立并维持良好的健康行为，从而在一定程度上弥补了患者本身知识上的不足。家庭人均月收入较高，有医保比低保、自费患者的自我管理水平高[17]。

　　2.3.2患者的心理学特征除了患者的人口学特征外，其心理状况亦会对患者的自我管理产生影响。研究表明疾病的自我感知可以影响患者自我管理能力[16]。疾病感知是指患者对疾病的认知，通过影响患者的自我心理调节水平而干预疾病的进程。如社会对乙型肝炎患者的歧视和偏见、疾病的传染性以及病情迁延不愈，尤其是晚期各种并发症的出现如腹水、感染、出血以及恶变等不良预后，均加重了患者的心理负担，使患者的社会功能、情感角色明显降进而对疾病产生不良影响。患者对疾病的应对方式也可以影响自身的自我管理能力。积极的应对方式可促使患者更好地遵从医嘱，遵循健康的生活方式，主动寻求医疗帮助及参与疾病的治疗和护理。“屈服”是一种消极的应对方式，它与不良的身心健康程度呈高度正相关。研究表明，肝硬化患者更易于采取消极的应对方式，尤其是文化程度及收入水平较低的患者，提示临床护理人员应积极采取个性化认知行为干预，纠正患者消极应对方式，提高患者的自我管理能力[18]。

　　2.3.3疾病因素研究表明病程的长短、并发症的发生也是影响患者自我管理行为的重要因素。并发症多，病程2~5年的患者比单纯患有肝硬化，病程小于1年及6年以上的患者自我管理能力强[16]。病程长的患者，与医护人员接触的次数更多，学到了更多的自我管理知识，而那些单纯患有肝硬化，病程小于1年的患者对肝硬化疾病还没有足够的认识，所以对自己的行为并不十分约束;对于病程大于6年的患者，因为没有建立并坚持良好的健康行为，即便经过疾病反复发作，多次住院也可能表现出较低的自我管理的自律性。周俊霞等的研究也明，病程小于3年的患者相比较，病程在3~6年的患者自我管理水平较高。

　　2.3.4社会支持社会支持是帮助人们从压力中解脱出来的一条积极途径，而且社会支持对疾病的康复有一定影响。周俊霞等[19]的研究表明较高的社会支持可以提高患者的自我管理水平。家庭是患者社会支持的主要来源，社会支持具有缓解压力和直接影响患者身心健康和社会功能的作用。如慢性乙型肝炎是一种心身疾病，患者在长期的治疗过程中承受着巨大的躯体压力和精神压力，如果能得到精神和情感上的支持，就会满足患者的部分需求，进而从多个方面降低患者的压力水平，减轻疾病症状或改变患者的行为，提高患者治疗依从性和心理应激能力。

　　3肝硬化患者自我管理的促进研究

　　有数据表明85.8%的患者对肝硬化的治疗方案及效果的了解有强烈需求，80.0%的患者对了解肝硬化病情变化情况有强烈需求，94.2%的患者需要医护人员讲解示范健康教育知识。因此，国内外学者采取了一系列措施来提高肝硬化患者的自我管理水平。

　　3.1 延续性护理延续护理是确保患者从医院到家庭接受协作性与连续性的照护，包括由医院制订的出院计划、转诊、患者回归家庭或社区后的持续随访与指导[23]。沈新凤等[23]通过设计肝硬化患者自我关爱卡、制定肝硬化患者出院宣教流程、建立出院患者登记本并进行电话干预、上门随访服务等护理延伸服务，对肝硬化患者出院后自我管理进行促进，结果表明，提供护理延伸服务可以促进肝硬化患者的自我管理。赵梅香[24]评价基于电话随访的延续性护理对肝硬化患者自我管理行为和生活质量的影响以及薄丽妹等[25]的研究与此基本一致。

　　3.2授权教育程雪花等采用团队式授权教育配合家庭支持以提高肝硬化患者自我管理行为及能力。成立健康教育管理小组，人组患者按入组时间分组，每组4~6人，小组中每例患者携带配偶集中接受由健康教育管理小组中的护理人员实施的健康宣教2次，结果表明团队式授权教育配合家庭支持模式能有效改善肝硬化患者的自我管理行为并提高其自我管理能力。

　　3.3 自我管理教育 自我管理的核心理念是强调患者在慢性疾病管理中的中心作用，提高病人自我管理疾病的能力。沈娟等[27]通过帮助患者设定合理的治疗目标，进行系统的健康教育，建立健康小档案，设定健康教育日，成立病友会以及出院后随访等措施，有效提高了研究对象的自我管理能力。李秋仪[28]对70例肝硬化合并上消化道出血的患者实施自我管理教育，显著提高了患者的自我管理能力和生活质量，同时降低了再出血的发生率。Beg S等[29]通过对39名患者实施自我管理知识教育，提高了患者对于自我管理知识的掌握水平。以患者需求为导向的自我管理教育与用药管理能够提高患者的服药依从和信念，改善患者生活质量[30,31]。

　　4小结

　　我国是慢性乙肝的高发区，该病已经严重影响和威胁人们的健康和生命，给家庭和社会带来沉重的负担。只有患者坚持有效的自我管理，才能有效控制病情的发展，降低复发率，减少并发症，提高生存质量，延长生命。作为医务人员，应该掌握患者的自我管理水平，了解患者的自我管理需求，系统的有计划性、针对性的为患者采取自我管理措施，提高肝硬化患者自我管理能力，从而改善患者疾病控制能力。在护理工作中，应加强促进患者自我管理的意识，正确有效地引导患者进行自我管理，进而帮助患者更好地了解疾病，尽早康复。

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