哮喘儿童家庭护理现状及护理需求的研究

　　哮喘儿童家庭护理现状及护理需求的研究

　　周彩霞 粟忠美

　　摘要目的探讨哮喘儿童家庭护理中存在的问题以及患儿家庭对医疗护理服务的需求，旨在为患儿提供针对性的医疗护理服务并为实施以家庭为中心的护理提供依据。方法应用质性研究中的现象学研究法，对14位哮喘儿童父母进行深入访谈，采用Co- lai：：i的现象学资料7步分析法对资料进行分析、整理。结果哮喘儿童的照护现状及护理需求主要存在5个方面的问题，即患儿家长对疾病缺乏正确的认识，依从性较差，忽视哮喘对患儿心理的影响，家庭应对失败，家庭承受着心理和经济压力。结论医护人员应经常对患儿照顾者进行哮喘知识宣传教育，鼓励他们参与患儿的治疗、护理方案的制定，并有针对性地对患儿照顾者采取个性化的教育、指导。

　　关键词：儿童;哮喘;父母;以家庭为中心护理;现象学研究

　　中图分类号：R473. 72 文献标识码：B 文章编号：1006 - 6411( 2018) 22 - 0105 - 03

　　哮喘是严重影响儿童身心健康的慢性呼吸道疾病，其发病率呈逐年上升的趋势[1]。由于该病病程长，发作频繁，给家庭带来巨大的心理压力和经济负担。“以家庭为中心”的护理模式在内涵上秉承了整体护理的概念[2]，认为护理人员应综合考虑哮喘患儿生理的、心理的、社会和精神各方面的状态和相互关系，认为家长是哮喘患儿的家庭护理的一个重要环节，家长的良好配合是患儿早日恢复健康的基础，通过指导家长全程参与照顾患儿，能使哮喘患儿各方面都达到完美状态。以往的研究均采用量性研究的方法对家长进行心理和健康知识的测试，但单靠量性研究方法来充分理解整体人及其健康护理需求会受到很大的限制。本研究采用质性访谈的方法，深入了解患儿家长对疾病的认识和在哮喘防治中存在的问题、遇到的困难以及对医疗服务的需求，为实施以家庭为中心的护理提供科学依据，现将结果报告如下。

　　1资料与方法

　　1.1一般资料采用立意抽样法，对2017年8—10月在本院治疗的哮喘患儿父母进行半结构式访谈。父母年龄33—49岁，平均年龄(40.3±4.4)岁;母亲12名，父亲2名;文化程度小学2名，初中及高中4名，中专2名，大专及以上6名。纳入标准：①年龄≤14岁且临床诊断为支气管哮喘的患儿的父母;②能清晰、流畅地表达自己的思想和内心体验;③自愿参加本研究。排除标准：①患儿、照顾者和家庭其他成员存在严重慢性疾病;②近3个月来受到重大打击者。质性研究样本量的确定标准为受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题呈现，即资料饱和[3]。

　　1.2方法

　　1.2.1 资料收集方法研究人员以面对面、半结构式问题为导引，采用深度访谈法收集资料，即在自然情景中进行的、开放的、没有引导及暗示的访谈[4]。在访谈前先与受访者进行沟通，详细说明本研究的目的、内容、方法及现场笔录、录音的重要性。承诺使用编码替代姓名，以保护隐私，消除顾虑，同时让患儿家属签署知情同意书。方谈提纲建立在文献回顾基础上[口-，经课题组反复讨沦后修订产生，如“您如何看待哮喘这个疾病”，“您平时在家采取了哪些防治措施”，“现在您的孩子正在接受什么样的治疗，效果是否达到您期望的程度”，“您平时是否关注孩子的情绪，哮喘是否影响到孩子的情绪”，“请谈谈您孩子初患病时的情况及您当时的反应”，“孩子的哮喘对您的家庭是否产生了影响”，“在孩子的哮防治过程中，您感到大的压力和困难是什么”，“您需要医护人员为您提供什么样的帮助”等。访谈地点在安静无干扰的环境中进行，每次访谈约30~40 min。对访谈过程进行录音，访谈时避免使用诱导式、评判式语言。访谈结束后尽快将录音资料转化成文字，并应用开放性编码方法，为进一步的资料分析做好准备。

　　1.2.2资料整理分析访谈录音经逐字转录后根据Colaizzi的现象学分析法进行分析№3。反复阅读访谈记录，析取有重要意义的陈述;对反复出现、有意义的观点进行编码;将编码后的观点汇集，写出详细、无遗漏的描述;辨别相似的观点，形成主题;将主题与研究对象的叙述相联系;必要时返回被访者处核实求证。为了确保分析结果的信度、效度和严谨性，访谈过程在具有丰富质性研究经验的老师指导下进行。

　　1.2.3伦理问题访谈前向受访者解释本研究的目的、过程和意义并承诺以编码代替姓名，同时保证对所得的资料进行保密。受访者在研究过程中有权随时终止访谈。

　　2结果

　　访谈资料经阅读原始资料、登录编码、寻找本土概念、建立码号和归档一系列分析步骤后，研究者将个案的护理现状及家庭需求萃取出5个主要的结构概念。

　　2.1患儿家长对疾病缺乏正确的认识

　　2.1.1不能正确评估患儿病情程度，延误治疗部分患儿照顾者不能对哮喘发作的症状做出判断，以致就诊不及时，受访者多用“不清楚…‘没注意”来表达;有的患儿家长一直认为患儿病情十分稳定，没有哮喘发作的症状，而肺功能的检查显示患儿病情正趋于恶化。

　　2.1.2治疗不规则，对于长期用药的重要性没有引起重视有的家长认为哮喘不需要治疗也会慢慢好;多数家长认为“哮喘就是气管炎，应该用抗生素消炎”;缺乏对哮喘是一种气道慢性炎症而需长期吸入激素的必要性的认识，家长往往重视急性发作期的治疗，在缓解期多有侥幸心理，自行减量或停药，导致患儿前面的治疗“前功尽弃”;自认为用药无效而自行停药，导致哮喘病情加重，实际上应用糖皮质激素治疗必须坚持2周以上才能发挥明显作用，但家长对此缺乏了解。

　　2.1.3不了解哮喘和鼻炎的关系 家长提出疑问“哮喘不发了，鼻炎还需不需要治疗”。

　　2.1.4家长对家庭预防没有足够的重视多数研究表示，在家庭预防上，能够采取一定的措施。避免接触是导致患儿症状发作的诱发因素，在饮食上，努力找到可能诱发哮喘发作的食物。同时在气候变化时及时增减衣物，避免呼吸道感染以及过度运动等。但仍然有一部分家长并没有引起足够的重视，有的患儿家中继续饲养动物，在家中父母仍然抽烟。

　　2.2患儿家长依从性较低

　　2.2.1对使用激素的不依从主要表现在：①畏惧激素的副作用。尽管医：反复强调吸入治疗剂量的糖皮质激素不会引起全身副作用，但家长仍因疑虑和担心而影响正规使用;②未能及时提醒监督患儿，导致忘记吸人药物;③有的家长嫌麻烦，认为耽误时间，有的家长怕花钱，不给患儿吸药。

　　2.2.2未能按医嘱坚持进行脱敏治疗有的患儿在接受了脱敏治疗后，中途退出。受访者表示，因脱敏治疗疗程长，费用高，耗费时间，在孩子哮喘得到控制后，就感觉没有必要再继续进行治疗。

　　2.3家长忽视患儿的心理护理受访者对于哮喘和心理之间的相互作用缺乏认识。访谈中，家长称“孩子有时候脾气暴躁，所以我们尽量满足孩子的要求”;家长对孩子的心理问题采取放任不管的态度，多用“孩子还小，不存在心理方面的问题”;家长过度限制孩子的行为，没有认识到爱活动是孩子的天性，例如有家长道：“平时我都看着他，不让他活动”;忽视了家长不良的心理和情绪会造成孩子的心理负担，“有时候他哮喘发了，我就会着急，一着急就容易向他发脾气”，“我这么辛苦都是为了他”。

　　2.4家庭应对失败家庭应对是指家庭为保持其成员的健康、获得或利用家庭及社区资源努力解决由应激原引起的困难而形成的家庭策略、家庭类型和行为。家庭是一个小的开放系统，哮喘频繁发作，反复就医、住院，长期应用多种药物，学习中断，学习成绩受到影响，父母的工作及家庭计划被打乱，如果家庭体系及其家庭成员无法适应疾病所导致的一系列变化，可能会导致家庭功能不良。对于孩子的疾病，有的家长多持有否认的态度，如：“我的小孩只是咳，不喘，我觉得医生不应该诊断为哮喘”，“他有鼻炎，是鼻炎引起的咳嗽，不是哮喘”;有的家长在孩子患病初期不能接受孩子患此病，如“我没有想到这个病是不能根治的疾病，现在才耐着性子去接受事实”。有的母亲心理过度焦虑，担心激素影响孩子的生长发育，担心用高档的药物，也不能及时缓解患儿症状，对治疗期望值过高，“始终困扰着我的大烦恼是治愈率，孩子的预后总是使我担心，现在不敢想，想得越多越痛苦，受不了”;有的家长过度自责和愧疚，在访谈中，曾多次流泪;为了孩子能得到及时的治疗和精心的照顾，家长不得不长期或经常请假，给工作带来极大的影响;有的家长采取放弃的态度，“孩子都已经十岁了，他自己不好好吸药，我也没办法”;大多数家长表示有经济带来的压力，“面对这样一个孩子，我没有能力支付巨额的医药费”。

　　2.5 哮喘儿童的家庭需求

　　2.5.1对强化哮喘防治知识的需求如：“有些哮喘的知识，医生护士给我讲过后，过段时间我就忘记了，希望能够多给我讲几次”，“我知道要孩子避免接触螨虫，但是螨虫是无处不在的，我不知道该如何避免”;“我对药物的副反应及哮喘预防方法等都想详细了解”。

　　2.5.2与医生护士建立关系的需求如：“我掌握不好什么时候该带孩子来复查，什么时候药物该减量，我希望医生或是护士可以提醒我”;“是不是可以给孩子建立一个档案，让孩子接受系统的规范化的治疗”。

　　2.5.3心理支持的需求受访者希望医护人员能和他们多交流沟通，他们认为知道的越多越安心，也给患儿多一些关心。如：“为了孩子的病，我心里压力很大，有时候我觉得和你们谈一谈，心里就会轻松一些。”但访谈中我们发现，对于医护人员的家访，家长大多是不能接受的。

　　3讨论

　　3.1 帮助哮喘患儿父母对疾病树立正确的认识 患儿家长对于疾病的体验及其行动表象下的潜在动机，是护理人员给予护理关怀和照顾的基础，也是护士关注的重点。通过对14例哮喘患儿的父母进行访谈，结果显示，哮喘不仅对患儿是一个严重的打击，其家庭也同样感受危机的存在，在身体上、精神上承受巨大的压力，以家庭为中心护理是有效控制哮喘的主要途径。患儿家长疾病知识缺乏的主要原因有可能是门诊量大，医生护士没有足够的时间为家长进行细致深入的解释，对患儿的健康教育不够主动，方法比较单一，大多是等待患儿上门，随访力度不够，造成失访率较高。有文献报道，慢性病作为应激原时可以影响家庭生活，家庭对该状况的评估、家庭的应对和社会支持系统是该模式中一系列互动的元素，家庭应对可以决定家庭的作用过程和调整适应结果[7]。通过访谈可知，家长对疾病的}人识不足，造成家庭对哮喘管理的应对失败。家庭面对反复出现的问题，经过不断尝试和调整，未能摸索出适合家庭正常运作的解决办法，以至于家庭不能有效应对面临的危机。中国人的情感多为内向，甚至有家丑不可外扬的思想，不求助援助，大部分家庭成员没有机会或很少相互讨论患儿的病情，父母独自承担哮喘病患儿疾病所带来的压力，致使缺少相应的社会支持，处于承受压力的超负荷状态，从而出现不良情绪，进而引发家庭冲突。在高度冲突的家庭中，哮喘管理行为将会变得难以执行，同时家长的不良情绪还会给患儿带来负性情绪，从而诱发哮喘发作。因此家庭需要通过增强家庭亲密度和适应性来对抗家庭冲突，寻求社会支持改善照顾者的心理功能，从而提高家庭的应对能力。

　　3.2提高患儿及其家长哮喘治疗的依从性 因为哮喘治疗是一个长期的过程，服药不依从行为的主要原因是患者家属对药物治疗知识及哮喘疾病的认识不足，对哮喘导致的危害缺乏了解。哮喘患儿家长容易走两个极端。一是家长本身文化程度不高，不能很好地理解哮喘的发病原因及防治措施，对患儿的病情重视不够，求医较为被动，仅重视哮喘发作时的治疗，在治疗中病情稍有好转便自行减量或停药，甚至对病情采取放任态度。另一极端表现为家长对患儿病情过于敏感，过分强调激素的副作用，存在心理负担，不愿承认孩子患有哮喘，以致治疗不及时。因此，在对家长进行健康教育的过程中，应强调长期用药的重要性和吸人性激素的安全性，消除家长的顾虑，主动和家长一起制定长期规范的用药方案，指导患儿正确使用吸人装置，一起制定家庭预防措施，增进家长和医护人员之间的信任，提高患儿及其家长的依从性。

　　3.3出院后哮喘患儿的护理应遵循以家庭为中心的护理理念

　　现代中小学生由手学习和升学的压力较大，情绪经常处于焦虑、紧张低落状态，此外，因为哮喘呈发作性的特点，限制了哮喘儿童的活动和交往，导致其社交能力的降低，如与其他儿童游戏交往减少，也带给患儿较多的负性情绪体验。I哮喘儿童的家长对待患儿的过度保护或者放任不管，都会直接影响患儿身心正常的成长，使他们比健康儿童表现出更多的以社会适应能力下降为主要表现的心理行为问题。同时，家长心理问题呵与患儿的疾病相互影响，家长心理状态不佳可直接影响患儿的情绪，已有大量研究证实，这些心理变化会降低机体免疫功能，从而引发哮喘的发作[8]。因此，应指导家长引起重视，树立信心，掌握哮喘防治知识，正确对待患儿，既不能过分溺爱，也不能过分苛求，帮助患儿建立良好的心理状态。

　　综上所述，以家庭为中心的护理是以患者为中心的护理工作的延伸，是适应当前医学模式转变的积极探索。以家庭为中心的健康教育是指包括患者在内的、有家庭成员参加的有关健康知识的教育。一个家庭成员的罹患疾病不仅仅是个体的生理、心理健康问题，更是一个家庭面临的共同问题。患者需要得到的不仅仅是医护人员的躯体和心理治疗，更重要是来自家庭成员的相互鼓励、关爱、监督。家庭的关爱和帮助是其他形式的关爱及帮助无法替代的。以家庭为中心的护理理念，特别强调护理需要重视家庭和谐与健康。以家庭为中心护理的原则，是和家长及患儿建立融洽的合作伙伴关系，尊重患儿及家长的选择权，着重对患儿及其家庭主要成员进行哮喘防治知识的教育，提供心理支持，满足患儿及家长对知识的需求和心理支持的需求，摆脱传统生物医学模式的羁绊，顺应现代生物心理社会医学模式，值得在临床进一步推广。

　　参考文献

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