健康教育联合保健干预对系统性红斑狼疮患儿的治疗效果及生活质量影响

　　健康教育联合保健干预对系统性红斑狼疮患儿的治疗效果及生活质量影响

　　陈艳 首都医科大学附属北京儿童医院风湿免疫科，北京100045

　　摘要：目的探讨健康教育和保健干预对系统性红斑狼疮患儿的治疗效果及生活质量影响，帮助患儿树立治疗疾病的信心。方法选取2016年1月-2017年6月首都医科大学附属北京儿童医院收治的系统性红斑狼疮患儿120例随机分为观察组和对照组各60例，观察组患儿采用健康教育和保健干预联合的方式进行治疗，对照组患儿采用常规的护理方式进行治疗，对比两组患儿的治疗效果、生活质量和护理满意度。结果两组患儿干预后的SLE - DAI评分均显著优于干预前，且观察组显著优于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。干预后观察组患儿生活质量指标躯体功能、躯体职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、心理健康评分均显著高于对照组患儿，差异有统计学意义(P<0.05)。观察组患儿护理满意度96. 7%显著高于对照组患儿的80. 0%，差异有统计学意义<o. p="" 05)。结论健康教育联合保健干预能够显著的提高系统性红斑狼疮患儿的治疗效果和生活质量，同时能够提高护理的满意度，值得在系统性红斑狼疮患儿治疗过程中使用。

　　关键词：健康教育;保健干预;系统性红斑狼疮;临床治疗效果;生活质量

　　中国图书分类号：R725文献标识码：B文章编号：1001-4411( 2018) 11-2474-03;doi:10. 7620/zgfybj.j.issn. 1001-441】.2018. 11. 25

　　系统性红斑狼疮( SLE)是一种累及多脏器的自身免疫性疾病，位居儿童全身性结缔组织病的第2位，发病率仅次于幼年类风湿关节炎，并且有逐年递增的趋势。儿童SLE起病时病情重、活动性高，临床症状主要以发热、皮疹和乏力为主要的首发症状，应早期治疗。糖皮质激素作为首选用药，应用后可以很快控制一般症状。但由于药物的不良反应较大，多数的家属不愿意让患儿遵照医嘱进行服用。本研究将观察对患儿及患儿家属进行健康教育基础上配合保健干预方法对该病治疗的临床效果。

　　1资料与方法

　　1.1 一般资料选取首都医科大学附属北京儿童医院2016年1月- 2017年6月收治的系统性红斑狼疮患儿120例作为研究对象，所有患儿均符合1997年美国风湿学会制定修订的SLE分类诊断标准。根据患儿的入院时间进行排号，采用随机数字法分为观察组和对照组各60例。其中观察组男性13例，女性47例;起病年龄5 N15岁，平均(10.2±2.8)岁。对照组男性15例，女性45例;起病年龄4—17岁，平均(10.1±3.2)岁。两组患儿性别比例、年龄差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。参与本研究的患儿及患儿家属均知情同意，同时经本院伦理委员会批准通过。

　　1.2方法两组患儿均接受SLE的常规基础治疗，对照组在此基础上进行常规的教育。观察组在对照组的基础上采取健康教育联合保健干预的方式，主要的内容包括：①教育内容：在患儿人院后护理人员要主动的与患儿进行沟通，对病房环境和科室人员行简单的介绍，向患儿或者患儿家属介绍系统性红斑狼疮的病理知识及相关的治疗和护理办法以及患儿在整个治疗过程中的注意事项;然后，护理人员根据患儿身体状况及病情制定有针对性的健康教育计划，教育的内容大致上可以归结为：SLE的症状、护理内容及患儿遵从医嘱按时按量服药的重要性口1。②教育方式：在选择教育方式时一定要结合患儿和患儿家属的实际接受能力进行个体教育、书面教育、集体宣讲、建立健康专栏或发放健康手册宣传系统性红斑狼疮的关知识，在讲解的过程中要以通俗的方式向患儿讲解，以便患儿能够接受;可以采取介绍成功案例的方法或者选取医院内恢复状况比较好的患儿与之进行交流，以增强患儿继续治疗的信心H1;前面已经提到了系统性红斑狼疮不仅病程长而且很容易反复，再加上治疗中会长时间的使用到激素，可能会造成患儿形体的改变而失去对治疗的信心。③保健干预：主要包括饮食保健、用药保健和行为保健三部分。饮食方面：指导患儿进食高蛋白、高维生素、低热量、清淡易消化饮食，蛋白质以优质蛋白为主，如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼肉等;由于长期服用激素，患儿宜低盐低糖饮食，适量补充钙质;有贫血者多食猪肝、黑木耳、青菜、水果等富含铁、叶酸、维生素B12的食物，劝阻患儿不要食用增强光敏感作用的食物[5-6];合理安排患儿的饮食，定期监测体重，避免患儿体重增长过快导致压缩性骨折。用药方面：向患儿讲解药物的不良反应及防治方法，讲解遵医嘱用药的必要性和重要性，特别是要强调如不遵医嘱服药将导致的严重后果;加强指导患儿坚持规律服药，不必过分担心不良反应而随意停药，要正确合理使用，不但不会出现严重不良反应，还能迅速控制疾病使其长期缓解，否则会出现病情反跳，严重者可危及生命。行为保健：指导家长学会如何在实际生活中保护患儿预防感染的发生，须告知患儿及家长尽量少去人员密集的场所，外出尽量戴口罩;回家后应第一时间洗手、洗脸、换下外出的衣物，房间定时开窗通风，保持空气新鲜;保证皮肤清洁、干燥，避免局部皮肤受压时间过长，避免接触化学制品;定期修剪指甲，不可修剪过短，修剪后需锉光滑边缘，手指倒刺需用指甲刀剪掉，不可手撕;注意口腔卫生，使用软毛牙刷每天早晚刷牙，必要时可使用家用洗牙器清洁牙缝，三餐后漱口;每日清洁会阴部;增强治疗信心，定期复查保证对疾病状态的实时了解，避免病情的进一步发展;急性活动期患儿要绝对卧床，在日常生活中保持舒适的姿势和关节的功能位置，对于进一步的运动康复具有重要意义一书1;缓解期保持动静结合，逐步恢复锻炼，强度以不引起疼痛和疲劳为原则;指导患者根据自己的能力和爱好，积极开展全身性文娱、体育活动等。

　　1.3 观察指标①观察两组患儿的治疗效果：采用红斑狼疮活动指数( SLE -DAI)对系统性红斑狼疮的治疗效果进行评分，评分越低效果越好;②生活质量评价：生活质量评定采用国际通用的SF-36量表进行，此量表能够从36个项目中分8个维度：躯体功能、躯体职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、心理健康，终评分较高的表明患儿的生命质量较好;③干预满意度情况;本次问卷主要由非常满意、满意和不满意三部分组成，总满意率=(非常满意例数+满意例数)/总例数×100%;本次的问卷由患儿的主要照护者填写。

　　1.4统计学分析采用SPSS 20.0统计学软件对数据进行整理和统计学分析，计量资料采用均数±标准差(i±s)表示，采用￡检验;计数资料用率表示，采用X2检验，P<o. p="" 05为差异有统计学意义。

　　2结果

　　2.1 两组患儿干预前、后SLE-DAI评分比较干预前两组患儿SLE -DAI评分差异无统计学意义(P>0. 05);干预后两组患儿的SLE-DAI评分显著优于干预前，且观察组显著优于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。见表1。

　　表1两组患儿干预前、后SLE-DAI评分(x+s，分)

　　注：a，与干预前比较P<o. p="" 05。

　　2.2两组患儿干预后生命质量评分比较干预后观察组生命质量指标躯体功能、躯体职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、心理健康均显著高于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。

　　表2 两组患儿干预后生命质量评分(x+s，分)

　　组别 例数 躯体功能 躯体职能 躯体疼痛 总体健康 活力 社会功能 情感职能 心理健康

　　观察组 60 89. 3+24. 3 78. 5+24.5 87. 4+24.6 67. 3+22.6 74. 2+22.5 85. 1+23.9 69. 2+2l.7 69. 3+24.9

　　对照组 60 64 2+23.6 35. 1+24.4 70.1 +24.2 41. 4+23.1 58. 8+22.1 72. 8+19. 3 51.7 +15.6 63. 3+22.9

　　￡值 5. 792 6 312 4.325 5.786 5.009 3.987 3.007 2 987

　　P值 <0. 05 <0. 05 <0. 05 <0. 05 <0. 05 <0. 05 <0. 05 <0. 05

　　2.3 两组患儿监护人干预满意度比较 观察组患儿监护人的护理满意度显著高于对照组患儿监护人，差异有统计学意义(X2=8. 870，P<o. p="" 05)。见表3。

　　表3两组患儿监护人的护理满意度[例(%)]

　　3讨论

　　儿童系统性红斑狼疮多见于8岁以上的儿童，据报道儿童患病率约为0. 6/10万，且女童发病率要高于男童，该病的发生主要与遗传、环境和性激素等多因素相关。目前对于该病的治疗还没有完全治愈的方案，主要还是对疾病进行暂时的控制，需要终身治疗。在患儿长期的治疗过程中，患儿和患儿家属由于对疾病的恐惧可能会对整个治疗过程产生恐惧，而产生不良的负面心理情绪，不利于该病的系统性治疗和护理的开展。此外，本病的治疗过程中由于长期的使用皮质类固醇激素，不良反应较大，很多患儿和患儿家属不能有效的遵从医嘱或督促患儿进行药物的服用，进而对该病的整个治疗过程产生重要的影响。基于上述原因，对患儿或者患儿家属进行有效的健康教育和保健干预对于疾病的治疗和康复均具有重要的意义。

　　在本研究治疗过程中发现，进行有效健康教育和保健干预患儿的SLE -DAI评分要显著的优于常规护理的患儿，在改善患儿的生命质量上健康教育联合保健干预也具有明显的优势。在治疗的基础上配合系统的健康教育能够帮助患儿树立信心，对疾病治疗过程中的注意事项更加明确，同时了解疾病，纠正其在治疗康复过程中的误区，在对疾病充分了解的基础上积极配合治疗，避免疾病的进一步恶化具有积极的作用;指导患儿和患儿监护人做好患儿的饮食规划和用药规律性督促，对于疾病的恢复具有促进的作用。还要根据患儿疾病的不同时期进行相应的行为干预，在急性活动期要保证患儿能够得到充分的卧床休息时间，生活中要维持舒适度的姿势和关节的功能位置[14];缓解期要保证动静结合，进行适当的康复性训练，增强自我保健意识;避免不良的行为对疾病的二次激发。本研究结果显示，患儿监护人对健康教育联合保健干预方式的满意度相对于传统的护理方式具有更高的认可度。

　　综上所述，健康教育联合保健干预能够显著提高系统性红斑狼疮患儿的治疗效果和生活质量，同时能够提高护理的满意度，值得在系统性红斑狼疮患儿治疗过程中使用。

　　参考文献

　　[1]李彩风，王博玉，张俊梅，等，儿童系统性!红斑狼疮临床特点及治疗随访观察[J].rl，华医学杂志，2014，94( 41)：3259-3260.

　　[2]朱惠芬.健康教育对系统性红斑狼疮患者治疗依从：及生活质量的影响[J].中国现代医生，2011，49( 25)：142-143，152

　　[3]李谦，卢风艳，何黎，等，健康教育对系统4陀红斑狼疮患并治疗的依从性及生活质量的影响[J].昆明医。≯：院,u报，2010，31 (5)：64-67.

　　[4]黄志勇，谭志明，庄宇，影响系统性红斑狼疮患者服药依从。降相关凶素分析[J].医学信息(l卜甸川)，2010，23(8)：2575 -2576.

　　[5]许美仙，李小燕.系统健康教育对系统1陀红斑狼疮患者的影响4[J].齐鲁护理杂志，2010，16( 13)：12-13.

　　[6]付佳，李丽，张姬慧，等.护理十预对系统。rI二红斑狼疮患者激素治疗依从性的影响[J].现代牛物医学进展，2014，14(17)：3354-3357.

　　[7]吴汁萍，刘琳.个体化健康教育路径在系统性红斑狼疮m液系统损害患者中的应片J[J].中国实用医药，2014，9(33)：208 -209.

　　[8]吴丹纯，霍敏华，姚咏梅，等.系统性红斑狼疮病人激素服药依从性的影响因素及护理研究进展[Jl.全科护理，2015，l 316)：1502 -1504.

　　[9]陶利洁，凌明.健康教育对系统性红斑狼疮患者牛活质髓的影响[J].安徽医学，2015，36 (5): 625-627

　　[10]陈媛媛，系统性红斑狼疮药物治疗依从性的影响因素及f：预措施[J].中国处方药，2015，13 (12)：28-29.

　　[11]付霞健康教育对系统性红斑狼疮患者遵医行为及牛活质壤的影响[J].临床医药文献电子杂志，2015，2(31)：6481-6484.

　　[12]袁文清.心理护理干预对红斑狼疮活动期患者生活质量影响评价[D].I L』东大学，2011.

　　[13]马姝综合护理F预对系统性红斑狼疮患者生存质齄影响的研究[D].长春中医药大学，2012.

　　[14]张标新，治疗性沟通系统对系统性红斑狼疮患者利：会支持及牛活质量的影响[D].安徽医科大学，201 1.

　　[15]辛梅，系统性红斑狼疮合并代谢综合征患者护理[J].山东大学，2014.